El TEA es una condición de por vida que presenta múltiples desafíos para las familias en cada etapa del curso de la vida. 
Posterior al diagnóstico se produce un estado de shock en los padres, con afectación profunda del ciclo de la vida familiar, con graves perturbaciones en la reorganización y ajustes a esta nueva realidad y con una gran preocupación por el futuro de su hijo.

Una vez que se supera el duelo y que impera la aceptación, con el fin de recuperar el equilibrio y comenzar la etapa de afrontamiento, las familias participan en un proceso continuo de adaptación a lo largo del desarrollo de sus hijos. El diagnóstico de una discapacidad en un niño provoca una nueva realidad, especialmente para los padres, originando estrés que afecta a la rutina y a las relaciones de los miembros de la familia. El impacto inicial puede ser tan intenso que afecta la relación matrimonial entre los padres y la forma en que los miembros de la familia aceptan al niño. El alto nivel de carga de cuidado para los padres de niños con TEA se ha observado no solo durante la primera infancia sino también durante la adolescencia y la edad adulta.

Es probable que los padres desarrollen estrategias de afrontamiento para reducir o tolerar el estrés inducido por el TEA de sus hijos. Es importante considerar las características del sistema familiar completo en el desarrollo emocional y social de los niños con TEA.

Los sentimientos experimentados por la familia en el momento del diagnóstico pueden ser intensos debido a la ignorancia de este trastorno. De allí la importancia de planificar, por parte de los profesionales de la salud, cómo se notificará el diagnóstico manteniendo un diálogo abierto y comprensivo para facilitar el flujo de información proporcionada, creando estrategias de afrontamiento que ayuden a la familia a aceptar el diagnóstico

Investigaciones y estudios demuestran el beneficio del desarrollo de afrontamiento positivo, libre en lo posible de críticas y abundante de tratos cálidos. Lograr el equilibrio entre la aceptación, adaptación y afrontamiento, y la instauración de ambientes de apoyos positivos y cálidos, no se logra solo, amerita la ayuda e incorporación a equipos multidisciplinarios y a programas  acompañados del  apoyo social, e individualizando cada caso, recordando lo heterogéneo de ésta condición y de las variables y comorbilidades que lo pueden acompañar.

Las características y las necesidades de las personas con TEA van cambiando a lo largo de su vida.

La familia es la principal fuente de apoyos de la persona con TEA. Por eso, el TEA afecta a la persona y también a su familia. Las personas con TEA necesitan apoyos para tener buena calidad de vida y poder ejercer sus derechos. Los apoyos tienen que ser individualizados, especializados y basados en la evidencia científica. Los TEA son diferentes entre sí, pero tienen algunas características en común.

La buena noticia es que los niños con TEA tienen muchas capacidades. Estas capacidades son:

• gran curiosidad por temas muy específicos
• conocimiento especializado sobre las cosas que les interesan
• sinceridad, respeto y cumplimiento de las normas
• atención por los detalles
• habilidad en tareas mecánicas y repetitivas.

Características que pueden tener una buena aplicación tanto en el ámbito académico, extracadémico y laboral.

Es de conocimiento público la existencia de grandes y  destacados personajes del mundo de la ciencias, artes, literatura, deportes que han sido diagnosticados con alguna discapacidad y entre estas el TEA. Testimonios de escritores, científicos, deportistas, actores, músicos, cantantes, compositores, cineastas han sido diagnosticados con el TEA y han sido exitosos. Ellos han demostrado que los intereses restringidos y repetitivos: ser perseverante, metódicos, obsesivos, rebeldes; en algunos desinterés por lo que opinen de su persona, robotizados, y su noble y alta capacidad para obedecer en algunos casos, entre otras características, han sido su gran fortaleza para lograr los objetivos propuestos.

¿Cuál es el factor común entre ellos además de su peculiaridad? pues su gran talento y dedicación a su enorme aptitud sumado al apoyo familiar y el apoyo social.

Se vislumbra un futuro con grandes avances científicos y terapéuticos que de la mano de los apoyos familiares y sociales van en vía de mejorar la vida de estos pacientes.

Equipo del INVANEP