José Luis Cuesta Gómez Profesor de la Facultad de
Educación (Universidad de Burgos) y Director de la Cátedra
"Miradas por el Autismo". Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Ruth Vidriales Fernández
(Asesora Técnica de la Confederación Autismo España).
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RESUMEN
En esta ponencia
se presenta el proceso de desarrollo, las conclusiones y productos del Modelo
de Calidad de Vida para Personas con TEA, promovido por la Confederación
Autismo España.
El modelo se
enmarca en el proyecto “Iniciativas orientadas a promover la calidad de
vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo”, que tuvo
su origen a comienzos de 2011, a propuesta de la Confederación Autismo
España, en coherencia con las líneas de acción de su I
Plan Estratégico 2009-2013, y como continuidad del trabajo sobre
“Autismo, calidad de vida hoy” (Arnáiz,
Merinero, Muela y Vidriales, 2010).
La iniciativa
surge de la necesidad de conocer las condiciones, objetivas y medibles, que pueden
orientar a los servicios que prestan las organizaciones, para favorecer la
calidad de vida de las personas con TEA.
La falta de
información previa sobre la percepción del colectivo de personas
con TEA en relación a su calidad de vida, supuso el punto de partida de
este trabajo que se inició explorando las opiniones de los principales
grupos de interés; personas con TEA, familias y profesionales, acerca de
los indicadores que consideraban más relevantes en la calidad de vida de
las personas con TEA, contemplando cada una de las dimensiones del modelo
propuesto por Schalock y Verdugo (2007), e
incorporando en la evaluación de la misma percepciones objetivas y
subjetivas.
A los grupos de
familias y profesionales se les aplicó un cuestionario basado en las
ocho dimensiones del modelo de calidad de vida, en el que debían ponerse
en el lugar de la persona con TEA y resaltar aquellos factores más
significativos en relación a su calidad de vida.
En relación
a la recogida de datos de la muestra de personas con TEA, en el momento de
iniciarse este proyecto no se contaba con instrumentos específicos
estandarizados que evaluaran la percepción de la calidad de vida, si
bien recientemente se ha diseñado la Escala San Martín para
personas con discapacidades significativas (Verdugo et al., 2014). Por esta
razón, y debido a la necesidad de tomar un referente común para
el desarrollo de las actuaciones, se optó por la aplicación de
tres cuestionarios validados que sirvieran como referencia, teniéndose
en cuenta diferentes grupos de edad. Las herramientas fueron:
a. Cuestionario de
evaluación de la calidad de vida en la infancia (CCVI)1
b. Cuestionario de
evaluación de la calidad de vida adolescentes (CCVA)2
c. Cuestionario
mapa de importancia y satisfacción (ISMAP)3
El objetivo de
utilizar estos instrumentos no se centró tanto en el propio
análisis de los datos que pudieran recogerse de su aplicación,
sino en la propuesta de adaptaciones que se requieren para su
comprensión por parte de la persona con TEA, en relación a las preguntas
sobre su calidad de vida, y su participación en el proceso. Para ello,
se solicitó a los profesionales que recogieran información
cualitativa en un protocolo común denominado “descripción
de los procedimientos de entrevista/aplicación del cuestionario”
de manera que fuera posible identificar las adaptaciones que generaban en el
proceso de administración.
Uno de los pilares
fundamentales del estudio ha sido el desarrollo basado en un enfoque de
aprendizaje y con una metodología participativa. Por ello, el protocolo
fue diseñado por la Red de Calidad de Vida de Autismo España,
integrada por 13 organizaciones y 159 profesionales, y posteriormente validado
por un equipo de personas expertas ajenas a la Red.
Para la
aplicación del cuestionario se realizó una selección de la
muestra no probabilística en las entidades participantes, considerando
la representación de la heterogeneidad que caracteriza a los TEA.
El objetivo de
lograr una mayor participación de las personas con TEA en la
planificación de apoyos, desarrollo de programas, y evaluación
del impacto de los mismos en su vida, supone uno de los principales retos que
deben asumir profesionales y organizaciones del ámbito de la
discapacidad (OMS, 2011; Whemeyer y Schalock, 2001; Renty y Roeyers, 2006). Sin embargo existen factores,
principalmente relacionados con la comunicación y la interacción
social que, en la práctica, dificultan la obtención y la
incorporación real de las opiniones de estas personas en los procesos de
toma de decisiones sobre sus vidas (Pimley, 2007). En
este sentido, los procedimientos dirigidos a fomentar la participación
directa de la persona son complejos y las escasas iniciativas realizadas para
incentivarla han resultado insuficientes y se han desarrollado principalmente
en forma de recomendaciones generales.
Hasta el momento,
los avances para incorporar los intereses y preferencias individuales de las
personas con TEA que presentan necesidades intensas y generalizadas de apoyo
han sido limitados y constituyen un reto difícil de abordar. Así,
muchas de las personas con TEA que presentan necesidades intensas o
generalizadas de apoyo no disponen de sistemas funcionales de
comunicación o los emplean de manera restringida. Esto provoca que, en
muchas ocasiones, se asuma, erróneamente que la persona no tiene nada
que opinar respecto a su calidad de vida4.
Una vez que
concluyó la administración de los instrumentos de recogida de
información y se codificó la información obtenida, se
procedió al análisis de los contenidos aportados, identificando y
definiendo categorías, y validando las mismas.
Esta
información ha permitido generar diferentes productos:
* Procedimiento
para la evaluación directa de la calidad de vida (realizada cuando la
persona con TEA participa en alguna medida en el proceso de evaluación
con los apoyos que requiera para ello).
* Procedimiento
para la evaluación indirecta de la calidad de vida (realizada cuando la
participación de la persona con TEA no resulta posible y es necesario
desarrollar procedimientos alternativos para garantizar la inclusión de
su percepción personal).
* Facilitadores
para el desarrollo de la evaluación.
* Barreras para la
participación de la persona en la evaluación.
* Listado de
indicadores de calidad de vida en personas con TEA
* Cuestionario de
evaluación de calidad de vida que, a través de la
aplicación informática “ICalidad”,
facilita la recogida y el tratamiento de información sobre la calidad de
vida de la persona con TEA.
La
realización de este proyecto ha fomentado la reflexión de los profesionales
participantes y de las entidades a las que se encuentran vinculados. Los
productos obtenidos se derivan de una práctica colaborativa, orientada a
la mejora global y continuada de la calidad de las intervenciones y los apoyos
que las distintas organizaciones desarrollan.
Por último,
para las organizaciones implica un cambio profundo en la concepción
sobre los procesos de participación de las personas con TEA en todos los
aspectos que les conciernen, y que repercuten en su calidad de vida, desde la
evaluación de la misma a la planificación de actuaciones
destinadas a favorecerla. De esta manera, no sólo se reconoce el derecho
a la participación de las personas con TEA, sino que se contribuye a
hacerlo efectivo de una manera real.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Arnáiz, J.; Merinero, M.; Muela, C. y Vidriales, R. (2010). Autismo y calidad de vida hoy.
Confederación Autismo España.
Organización
Mundial de la Salud (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad.
Plimley, Lynn. A. (2007). “A review of quality of
life issues and people with autism spectrum disorders”. British
Journal of Learning Disabilities, 35(4), pp. 205-213.
Renty JO y Roeyers, H (2006). Quality of life in high-functioning
adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and
support characteristics. Autism 10
(5): 511–524.
Schalock, R.y Verdugo,
M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para
personas con discapacidad intelectual. Revista Española sobre
Discapacidad Intelectual. Vol 38 (4), pp. 21-36.
Verdugo, M.A.;
Gómez, L.; Arias, B.; Santamaría, M.; Navallas,
E.; Fernández, S. y Hierro, I. (2014). Escala San Martín.
Evaluación de la Calidad de Vida de Personas con Discapacidades
Significativas. Fundación Obra San Martín, INICO.
Wehmeyer, M. y Schalock,
R. (2001). Self-determination and quality of life: Implications
for special education services and supports. Focus on Exceptional
Children, 33(8), 1