Calidad en los servicios de autismo: valor añadido de las asociaciones de padres
Simona Palacios
(Presidenta de la Asociación Autismo Burgos y de la Federación Autismo Castilla y León)
Una nueva realidad se está imponiendo progresivamente en el mundo del autismo y por lo tanto en el ámbito de las asociaciones que nos dedicamos a su atención. No sólo ha aumentado de forma exponencial y alarmante el número de casos, sino que ha cambiado de forma sustancial el perfil de las personas que atendemos. A las conocidas necesidades que presentaban nuestros usuarios de hace 30 años, se han sumado otras nuevas y diferentes demandas de las familias. Por otra parte, la nueva concepción de la discapacidad implica participación en la comunidad, promoción de la autonomía, importancia del entorno….Todo ello unido a un avance sin parangón en el conocimiento del autismo y en la forma de trabajar con estas personas. En el gráfico siguiente se muestran los datos de crecimiento de la asociación Autismo Burgos
Abordar esta situación tan cambiante requiere nuevas formas de concebir y de prestar servicios y conlleva el desarrollo y la formación en nuevos perfiles y roles profesionales que, difícilmente se pueden afrontar con una maquinaria llena de inercias como es el caso de las diferentes Administraciones Públicas.
Una vez más, entra en juego el papel de las asociaciones de padres y de la imprescindible sociedad civil organizada que complementa y/o suple deficiencias y carencias en un Estado –supuestamente- de Bienestar.
Nuestro objetivo es meridianamente claro y así lo hemos defendido durante tres décadas: “garantizar que las personas con autismo disfruten de los mismos derechos que las demás y puedan vivir sus vidas como ciudadanos por derecho propio”… como así señala la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
Ejercer de forma efectiva sus derechos va estrechamente unido a tener los apoyos y servicios adecuados a sus necesidades. “El autismo es una forma distinta de pensar y un modo distinto de vivir” . Las asociaciones, por su especialización y por su continuidad en el apoyo a la persona con TEA (tanto a lo largo de su vida como a lo largo de todos los momentos del día), aportan un valioso bagaje a la hora de definir, gestionar y diseñar una ruta de actuación que rentabiliza al máximo los recursos evitando duplicidades y estableciendo nexos de unión entre administraciones, centros, profesionales,…
La reducción del tiempo en la obtención de un diagnóstico, el establecimiento de estrategias de intervención de forma temprana; la adecuación de los modelos educativos y/o el diseño de planes de vida -entre otras- son evidencias que constatan cómo una óptima gestión y coordinación de los recursos, influyen e impactan de manera directa sobre la calidad de vida de estas personas y la de sus familias y aseguran “el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y a preservar su propia identidad”
Somos parte del tercer sector y por tanto compartimos unos rasgos diferenciales. Está reconocido en distintos estudios que nuestras organizaciones aportamos un valor añadido y tenemos unas ” virtudes del tercer sector como operador de servicios” .
- Focalización y servicios unificados (proyecto de vida y de futuro)
- Conocimiento y experiencia en necesidades complejas y entornos difíciles.
- Prestación de servicios complementarios.
- Eficacia en coordinación con recursos su entorno.
- La generación de confianza frente a la improvisación pública.
- Experiencia demostrada y capacidad de innovación.
De otro lado, y no menos importante, aportamos una contribución a la sociedad, incrementamos la cohesión y la inclusión social, detectamos nuevas necesidades, fomentamos la participación…
Ser una organización que presta servicios, requiere cumplir todo un conjunto de requisitos que permita hacerlo con criterios de eficacia y eficiencia. La calidad ha de abordarse desde distintos ámbitos: en la gestión, en la organización y en las intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.
Utilizamos, además de sistemas acreditados de calidad, otras herramientas como la gestión por competencias, la evaluación del desempeño o la planificación y dirección estratégica. Nos hemos dotado de un código ético y Toda nuestra actividad está marcada por los valores que hemos consensuado como base de nuestra actividad: Coherencia, asociacionismo, participación, compromiso, espíritu reivindicativo, profesionalización y mejora continua, actitud innovadora, adaptación al cambio y transparencia.
En el ámbito de la intervención nuestra base son las prácticas basadas en la evidencia y periódicamente realizamos evaluaciones de la calidad de los servicios basándonos en una guía de indicadores diseñada específicamente para personas con TEA.
Las herramientas de uso habitual con otras discapacidades se nos han revelado muy poco útiles con nuestros usuarios. Evaluar calidad de vida con los instrumentos convencionales supone capacidad para imaginar y contrastar si tu vida es tal como deseas, saber cómo te valoran los otros…. Supone interactuar con otro para comunicarle cómo te sientes, discriminar distintos tipos u opciones de respuesta… Discriminar conceptos abstractos como satisfacción, seguridad o felicidad…implican una gran dificultad en personas con imaginación, autoconciencia o empatía –generalmente- severamente afectadas.
En estos tiempos, acostumbrados a superar numerosas dificultades y tras haber contribuido al logro de numerosos avances, las asociaciones de familiares de personas con autismo nos hemos hecho más fuertes y más visibles en la sociedad española. Tenemos muchos retos por delante pero todos los días, en los rincones más diversos de nuestro país, demandamos en todas las instancias que estas personas se reconozcan como ciudadanos de pleno derecho. Es tarea de todos en una sociedad libre y democrática.