1Sección de Neuropediatría. Hospital Infantil La Fe. Valencia (España).
2Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP). Valencia (España).
3Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana APADIS. Villena, Alicante (España).
4Centro de Neurodesarrollo Interdisciplinar RED-CENIT. Valencia (España).
Dirección para la correspondencia:
Dr. Fernando Mulas
Invanep
Calle Artes Gráficas 23 bajo, 46010 Valencia, España.
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La intervención precoz en los trastornos del espectro autista
El concepto de autismo ha variado desde sus primeras descripciones por Kanner en la década de 1940 hasta el término más actual de trastornos del espectro autista (TEA). Este grupo de trastornos, que se diferencian por la variable afectación cognitiva y del lenguaje, se encuadran según la clasificación actual del Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales (DSM-IV), como un subgrupo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Así pues, en general, los trastornos del espectro autista comprenden las categorías de trastorno autista, trastorno de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Todos ellos comparten las características comunes ya descritas por Wing, con alteración de la interacción social recíproca, de la comunicación y del lenguaje, y presencia de actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.
A pesar de los avances en las ciencias básicas y en los métodos complementarios, aún no se ha podido hallar una explicación etiopatogénica que explique el autismo, pero se presupone una predisposición genética modificada por unos factores ambientales o epigenéticos. De hecho, existen diversas teorías que intentan explicar el aumento de la prevalencia de autismo, con cifras actuales del orden de un caso por cada 150 niños, afectando cuatro veces más a niños que a niñas.
Las alteraciones que presentan los niños con autismo afectan de forma global a las funciones cerebrales superiores, en un periodo crítico de su neurodesarrollo. Estas funciones, como la capacidad de comprender a los otros como personas dotadas de mente (teoría de la mente), la comunicación y el lenguaje, la comprensión de símbolos o la flexibilidad cognitiva, se desarrollan de forma progresiva en los primeros años, y su falta de aparición en un tiempo adecuado provoca en un principio en los padres más una sensación de desasosiego que el de una búsqueda de diagnóstico médico. Es por esto que todo pediatra (e incluso todo profesional que trabaje con niños) debe conocer los signos de alarma que indicarían la necesidad de realizar estudios específicos (ver Tabla 1).
Precisamente por todo esto, el diagnóstico y la intervención precoz en los TEA resulta crucial. La Atención Temprana, que se define como “el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar por respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos”, constituye el marco ideal donde abordar la intervención con este tipo de niños. Los centros de Atención Temprana, que orientan su intervención hacia el niño, su familia y el entorno, y que están conformados por un variado grupo de profesionales (logopedas, psicólogos, fisioterapeutas), deben ser la piedra angular para la rehabilitación en los TEA, y de hecho, la intervención temprana intensiva ha demostrado poder modificar el mal pronóstico generalmente asociado.
Los programas de intervención
Los programas de intervención se basan en el análisis de los puntos fuertes y débiles del niño, para organizar un programa de trabajo dirigido a potenciar las diferentes áreas del desarrollo, de manera que pueda ser lo más independiente para las actividades de la vida diaria. Existen diversos enfoques según las teorías de las que parten, aunque las intervenciones psicodinámicas o biomédicas han sido prácticamente abandonadas en la actualidad por la falta de evidencia científica. De hecho hoy en día la mayoría de programas de intervención tienen un carácter psicoeducativo, incorporando elementos de una u otra corriente de pensamiento. Una de las mayores limitaciones que existe a la hora de comparar la eficacia de los distintos métodos es la dificultad para interpretar y generalizar los resultados de los diversos estudios realizados. Esta dificultades se desprenden de que los TEA constituyen un grupo heterogéneo de trastornos con distintas manifestaciones, por lo que resulta difícil comparar grupos, así como a la dificultad para comparar las intervenciones y sus resultados, porque estas se implementan por distintos profesionales y en ambientes distintos.
No obstante, existe una cierta evidencia de los elementos comunes que debería tener un buen programa de intervención:
- Entrada precoz al programa.
- Intervención intensiva con un alto grado de estructuración.
- Baja tasa de niño-profesor.
- Incluir a la familia en el tratamiento.
- Oportunidad de interaccionar con niños de su edad.
- Medición frecuente de los progresos.
Dentro de las intervenciones psicoeducativas podemos distinguir distintas aproximaciones: intervenciones conductuales, evolutivas, basadas en terapias, basadas en la familia, y combinadas. No se puede decir de forma categórica que una intervención sea superior a otra, por las dificultades en la comparación antes mencionadas, pero parece ser que las intervenciones combinadas, con una fuerte base conductual y elementos evolutivos, constituyen en la actualidad el mejor modo de neurorrehabilitación de los niños con TEA. Dentro de las intervenciones conductuales, superado ya el clásico método de Lovaas, los programas actuales basados en el análisis aplicado de la conducta, se basan en promover las conductas deseadas mediante el refuerzo positivo y eliminar las no deseadas por un mecanismo de extinción, al no obtener beneficio. El método de trabajo, con técnicas como el “Discrete Trial Training” (Entrenamiento en ensayos separados), se basa en el ensayo-error, ofreciendo al niño un estímulo (u orden) y aplicando un refuerzo positivo si la respuesta es correcta. Como es comprensible, cada niño requiere un abordaje diferente y admite unos tiempos de terapia progresivamente crecientes, pero lo importante de estas terapias es el alto grado de estructuración y la evitación de estímulos distractores.
Otras terapias combinadas, como el método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, Tratamiento y educación de niños autistas y con problemas de comunicación), constituye una forma global de afrontar el autismo, que incluye desde el diagnóstico hasta la formación de los padres. Intenta mejorar diversos problemas, como la comunicación, cognición, percepción, imitación o habilidades motoras, a través de un aprendizaje estructurado con múltiples pistas visuales, y con la formación de los padres como coterapeutas para poder seguir trabajando en casa con los mismos materiales.
Conclusión
Las características nucleares ya fueron descritas hace décadas, pero en la actualidad seguimos sin disponer de un marcador biológico para el diagnóstico de autismo, por lo que este se basa en un diagnóstico clínico. La elevada incidencia, y el hecho de que afecte a un cerebro en desarrollo, hace crucial la detección precoz, porque una intervención precoz ha demostrado poder alterar el pronóstico.
La intervención multidisciplinar, con la participación de neurólogos, psicólogos, logopedas, etc., dentro de un marco de Atención Temprana, y adaptado a las necesidad del niño y de su entorno son las base sobre la que implementar un programa individualizado de cara a conseguir el mayor grado de independencia y de comunicación para los niños con TEA. En la actualidad, los programas combinados de base conductual constituyen la mejor aproximación actualmente disponible para la neurorrehabilitación de estos niños.