RESUMEN
Objetivos especÍficos de la consulta de aprendizaje: experiencia de un centro de referencia francÉs.
 
Palacio de Congresos de Valencia
Viernes, 7 de Marzo 10:20h Ponente:  Emilie Schulumberger (Paris, Francia)

Autor:
Dr Emilie Schlumberger

Institución / Centro de trabajo:
Hôpital Raymond Poincaré
104, Bd Raymond Poincaré, 92380 Garches. FRANCE

Resumen
Objetivo: describir la aportación de una consulta de aprendizaje, a traves de sus objetivos específicos. Desarrollo: El pronóstico del niño con trastorno específico de aprendizaje, disfásico, disléxico, discalcúlico, dispráxico, con síndrome disejecutivo o disatencional depende en parte de que los medios de reeducación y adaptación pedagógica estén puestos a disposición, financiados y explicados a la familia en los casos identificados como más severos. Esta es la meta de los 37 centros de referencia creados en los ultimos cinco años en Francia. Este trabajo describe los objetivos de esta consulta, así como los modos croncretos de compartir informacion útil sobre el niño. Conclusión: La evaluacion interdisciplinar que supone la consulta de aprendizaje permite una nueva dinámica alrededor del niño con trastorno de aprendizaje.

Introducción
En Francia, se estima que entre el 10 y el 15 de los niños sufren fracaso escolar. De estos, entre el 3 y el 5 por ciento padecen un trastorno de aprendizaje de lenguaje oral y/o escrito, que en un 1% de los casos se revela severo . Se deben añadir entre 3 a 5 por ciento de niños con trastornos de aprendizaje no verbal como discalculia, dispraxia visuoespacial, y trastorno ejecutivo y atencional, cuya frecuencia es difícil de calcular porque las definiciones varían de un equipo a otro, y faltan estudios epidemiológicos en el hexágono. Es bien conocido que estas patologías se solapan con frecuencia.

La toma de conciencia reciente de esta realidad ha llevado a la elaboración de un plan de acción ministerial a favor de los niños que padecen trastornos de aprendizaje del lenguaje oral o escrito , plan que incluye la creación de centros de referencia. Desde hace más de 5 años, funcionan en el país 37 centros, de los cuales 7 en región parisina, que llevan a cabo diversas tareas. El nuevo dispositivo, instalado en hospitales universitarios, está en el punto de confluencia de diversos ámbitos: el ámbito privado, porque la petición de consulta la hacen siempre los padres, y porque las conclusiones de la consulta repercuten sobre la actividad de un profesional que ejerce -en la mayoría de los casos en nuestro país- en la esfera privada; el ámbito científico, con una exigencia de precisión en cuanto al diagnóstico del trastorno, y a la apertura de esta actividad centralizada hacia la investigación; el ámbito social, porque el reconocimiento de ciertas dificultades y necesidades educativas da derecho a ayudas económicas de parte del seguro social y de entidades de compensación; y, en fin, el campo pedagógico, por la necesaria flexibilidad que se debe introducir en el ritmo de las exigencias escolares de estos niños.

La literatura contiene trabajos interesantes sobre la detección de los trastornos específicos de aprendizaje. Es mucho menos frecuente encontrar estudios sobre métodos y evaluación de reeducación de estos trastornos. Sin embargo, es indispensable subrayar que de nada sirve sirve la detección si no va seguida de una intervención eficaz.

La primera consulta llevada a cabo por un médico puede servir para confirmar el diagnóstico hecho sobre el niño y el programa de reeducación previsto; en este caso no hay necesidad de secunda consulta. Pero en caso de patología severa o compleja, es necesario un estudio multidisciplinario hecho en el centro de referencia, y distintas consultas posteriores cuyos objetivos se describen en este trabajo.

Estas reflexiones nacen de la experiencia de los autores, recogida en la actividad del Centro de referencia del hospital Raymond Poincaré de Garches, París. Este Centro empezó hace 4 años, en el seno del Departamento de reeducación del niño.

La primera consulta
La lleva a cabo el médico a petición de los padres, apoyándose en los informes realizados por los profesionales del aprendizaje y de la educación que se ocupan del niño. Pone de relieve el motivo principal de alarma. Reconstruye a través de la anámnesis, los hitos de desarrollo y la aparición del trastorno, con sus manifestaciones en el colegio y también en casa; y pone en evidencia los puntos preservados del desarrollo del niño. Este abordaje médico inicial nace con métodos parecidos a los de la neurología pediátrica.

El papel específico del neuropediatra en la consulta de aprendizaje ya ha sido descrito . Consiste en coordinar la evaluación de distintos profesionales tras la anámnesis y el examen clínico, y de llevar a una síntesis, de guiar hacia las intervenciones apropiadas. Necesita siempre las observaciones escritas de los profesores, en las que deben aparecer detalladamente las dificultades que observan, y las estrategias anteriormente probadas. La evaluación de capacidades hecha por los reeducadores consta también por escrito, con los procedimientos de trabajo utilizados y la evolución observada.

La evaluación psicométrica tiene dos funciones en esta etapa: fundamentar la diferencia entre un retraso mental y un trastorno específico del aprendizaje; y orientar el posible subsiguiente estudio neuropsicológico. La entrevista con el psicólogo permite asimismo evocar las dimensiones del funcionamiento afectivo, de las relaciones familiares y en el colegio. Los diagnósticos psicológicos mas frecuentemente elaborados son el de trastorno por déficit de atención, ansiedad o depresión.

La intervención del psiquiatra infantil y de psicólogos aparece así indispensable, tanto para evaluar la consecuencias psicológicas de los trastornos de aprendizaje sobre el psiquismo como para ayudar al diagnóstico diferencial con una patología psicológica o psiquiátrica. La experiencia demuestra que no es siempre fácil discernir en este punto, por la intrincación que existe entre estas dimensiones. El trastorno de aprendizaje en sí mismo constituye un elemento de sufrimiento para un niño que se desenvuelve casi todo el día en el colegio, lugar de su fracaso. Así, no es poco frecuente observar en estos niños sintomatologías ansiosas o depresivas, fobias escolares o sociales asociadas en ocasiones con otros trastornos como trastornos de limpieza o alimenticios. Por el contrario, los trastornos psiquiátricos pueden ser la causa del trastorno de aprendizaje. Es el caso para los diagnósticos de psicosis (esquizofrenia) o de autismo infantil. El conjunto de la literatura pone en evidencia en esta población una prevalencia más alta de trastorno por déficit de atención, de dificultad afectiva, de trastornos ansiosos, de fobia social y de ansiedad generalizada . Se señalan también la frecuencia de los déficits severos del lenguaje y de la comunicación no diagnosticados en niños y adolescentes tratados por trastornos psiquiátricos .

La consulta de seguimiento, como ya se dijo, se propone a veces a la familia. Por ejemplo, después de un estudio multidisciplinar, o en caso de tratarse de un trastorno muy severo. La evaluación del niño supone de nuevo la aportación de los profesionales implicados.

Se intenta siempre recoger el punto de vista del sujeto, según su edad. Los padres que le acompañan manifiestan habitualmente una mejoría apreciable desde que se tomaron sus dificultades en cuenta. Observan progresos en las habilidades deficitarias, una motivación renovada para la tarea escolar, mejor humor o apetito. El alivio es a menudo importante.

Es una buena ocasión para asegurarse de que la información dada a la familia y al niño han sido adecuadas: el alcance y consecuencias deben ser explicados tanto para evitar falsas expectaciones, como para mejorar la adherencia al tratamiento.

La utilidad de la consulta depende del esfuerzo de todos por compartir información: el médico utiliza un cuestionario previamente contestado por el profesor del aula (Cfr Figura 1) en el que se recoge su apreciación sobre los aprendizajes y sobre el comportamiento del niño, asi como las relaciones que establece con los demás y su forma de desenvolverse ante nuevos objetivos como pueden ser la complejidad progresiva de la tarea en matemáticas, o la utilización funcional de la lectura.

Un punto en el que es importante el asesoramiento sistemático es el del reconocimiento en medio escolar de las dificultades de aprendizaje. Hay que averiguar que se realizan las reuniones oportunas con la debida periodicidad; que los reeducadores y los padres comunican con los pedagogos; que los métodos y soportes se adaptan a las dificultades y posibilidades del niño; que las competencias preservadas por el trastorno se siguen desarrollando.

Algunos niños presentan un trastorno especialmente severo. En un seguimiento realizado a lo largo de seis años, sólamente 3 de 58 niños con déficit severo de comprensión del lenguaje oral han evolucionado hacia la normalidad. Todos los demás han conservado una dificultad importante de lenguaje oral. Sin embargo, el estado actual de la ciencia no permite en la mayoria de los casos asociar un pronóstico determinado a un tipo de disfasia, aún después de un estudio cuidadoso . Por lo tanto, el tipo de reeducación y de ayuda pedagógica se deberá volver a evaluar con periodicidad, especialmente durante el periodo de escuela primaria, para adaptarse al paciente afectado.

Si el niño no progresa lo suficiente, hay que saber discernir la causa. Podría tratarse de un error diagnóstico, por ejemplo el descubrimiento de una hipoacusia en un niño considerado como disfásico, o de un nivel intelectual límite. La existencia de una posible comorbilidad psiquiátrica -depresión o ansiedad- merece volver a ser evocada, en situación de escaso progreso después de un diagnóstico e inicio de reeducación esmerada. El cumplimiento del tratamiento reeducativo por parte de la familia, o del reeducador, puede también ser insuficiente debido a una falta de explicación por parte de los profesionales, o a la escasa toma de conciencia de la gravedad de las consecuencias a largo plazo. La financiación de la reeducación, de los transportes, o la compensación de la inversión de tiempo para acompañar al niño, merecen una atención particular, para facilitar la observancia del plan de tratamiento.

En estos trastornos crónicos, la motivación del niño es también un valor importante que hay que preservar: este reto depende de una buena coordinación entre los padres, el colegio y la reeducación.

Finalmente, la insuficiencia de los progresos debe evocar una forma especialmente severa de trastorno de aprendizaje, obligando a un cambio de reeducador por otro mas especializado, o al ingreso en una unidad de tratamiento intensivo, que combine, en el caso de disfasia o dislexia severa, logopedia diaria y pedagogía adecuada con un reducido número de alumnos. La experiencia de este tipo de unidades, en el seno de hospitales universitarios, es positiva .

Algunos elementos de apoyo familiar son una constante para los pediatras implicados; algunas familias necesitan recibir incluso consejos de sentido común (dormir las horas necesarias acostándose temprano, restringir la televisión y el uso de la play-station, jugar con los niños a juegos de mesa, a puzzles, etc).

Un niño cuya dificultad cognitiva es un freno para los aprendizajes concentra a menudo toda la atención familiar alrededor de los resultados escolares. Nos parece sin embargo fundamental recentrar el discurso alrededor del niño en una perspectiva más integral: cuando los procesos deficientes hayan sido identificados y empezados a tratar o contornearse, cuando se empieza a vislumbrar una mejoría, los padres deberán volver a centrar la educación en una perspectiva mas amplia. El conocimiento de las competencias naturales del niño parece indispensable. Desarrollar su capacidad de esfuerzo y reforzar algunos puntos sensibles a la educación como la apertura a los demás, el espíritu de servicio o la responsabilidad en las tareas extraescolares puede permitir al niño abrirse más. Asimismo, se debe favorecer su autonomía. Los padres entenderán que no se gana mucho invirtiendo todos los esfuerzos en un campo que siempre ofrecerá dificultades, como puede ser el lenguaje en un disfásico, o el dibujo en un dispráxico, manteniendo así en todos la consiguiente frustración.

La consulta de seguimiento puede ser interesante para ultimar la lista de exploraciones complementarias -por ejemplo Resonancia Magnética Cerebral- que, al no ser indispensables para orientar el tratamiento, no se han realizado siempre al inicio de la evaluación.

Al término final de estas evaluaciones, los organismos sociales que proporcionan ayudas financieras tienen pruebas positivas de que los subsidios pedidos para nuestros pacientes están bien empleados.

Los elementos que están en juego a través del seguimiento adaptado de un niño con un trastorno severo del aprendizaje son múltiples. La verdadera complicación de lo que parece al inicio un sencillo retraso de desarrollo en un campo aislado de los aprendizajes es una dificultad más global. Mazeau describió hasta la idiotización del niño dispraxico sin diagnostico ni tratamiento . Se han evocado más arriba las complicaciones psicológicas y la perdida de autoestima que se asocian al fracaso escolar en niños inteligentes. Se vislumbran los sufrimientos de los niños y de las familias, y las complicaciones psicológicas si el diagnóstico se hace tarde.

En positivo, lo que se está condicionando, es el pronóstico de inserción social del paciente. Para el equipo, la colaboración multidisciplinar entre reeducadores, profesores, psicólogos y médicos crea una dinámica de progresión. El hecho de coordinar este seguimiento en un centro experto ofrece la seguridad de que los medios necesarios para los niños más afectados, que no son la mayoría, no se diluirán en la masa de los que están con alguna dificultad escolar por otras razones, más pasajeras quizás, o más fáciles de superar.

También permite llevar a cabo una reflexión sobre los criterios de severidad que obligan a mayor vigilancia; sobre los exámenes complementarios realmente necesarios en función del perfil. Así como una colaboración con estudios genéticos, de neuroimagen funcional etc., y la contribución propia a la investigación sobre fisiología y patología del desarrollo cognitivo.

Conclusión
La creación de consulta para atender el trastorno de aprendizaje permite desarrollar objetivos específicos: introduce una novedad respecto a la consulta de neuropediatría, centrada a menudo en la búsqueda de la causa del trastorno. Supone una actividad interdisciplinaria que involucra padres, reeducadores y pedagogos, en torno al nuevo equilibrio del niño cuyo trastorno específico del aprendizaje ha sido diagnosticado y está tratado. Para cumplir con estos objetivos todavía queda tarea pendiente: es indispensable el clarificar las clasificaciones y los circuitos optimizados de pacientes para conseguir los esperados estudios pronósticos y de evaluación de eficacia de reeducaciones.

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