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Dr. Fernando Mulas
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PAPEL ESPECIFICO DEL NEUROPEDIATRA EN LA CONSULTA DE DIFICULTADES DE APRENDIZAJE

Palacio de Congresos de Valencia
Viernes, 2 de Marzo 10.25h Ponente: Emilie Schulemberger

Introducción

El desarrollo vertiginoso del campo de cognición y del aprendizaje en el niño es una realidad cuya base biológica apasiona a los investigadores de campos diversos y a muchos neuropediatras. Una dificultad en alguno de los campos del aprendizaje es un síntoma que, cada vez más, lleva a los padres a consultar al neuropediatra.

El síntoma que llama la atención se sitúa en la frontera de varias disciplinas: educación, pedagogía, neurología, psiquiatrí a, psicología y neuropsicología..., lo que hace difícil la visión de conjunto. Los profesionales implicados en la reeducación vendrán del campo de la logopedia, de la terapia ocupacional, psicomotricidad o ergoterapia, y deberán coordinarse con la escuela. Decir que el manejo del niño con Trastorno de Aprendizaje (TA) se debe confiar a un equipo multidisciplinar es un tópico. Cada uno de los miembros del equipo tendrá unas expectaciones diversas respecto de los otros. Los padres del niño –a su vez- tendrán las suyas. En Francia, desde la creación impulsada en el año 2002 por los poderes públicos de Centros de Referencia en trastornos del desarrollo del lenguaje y aprendizaje, está creciendo, a nivel institucional, la experiencia de tal coordinación. En este trabajo, ofrecemos reflexiones sobre nuestra experiencia de un Centro de Referencia.
¿Porque abogamos por una dirección del equipo por parte de un médico?  ¿Cuál nos parece el papel del neuropediatra?

La consulta de dificultad de aprendizaje se caracteriza por su complejidad

La complejidad surge en parte de la asociación de síntomas que llevan a consultar, de la variedad de trastornos específicos del aprendizaje que pueden estar asociados, y de las respectivas hipótesis sobre trastornos específicos cognitivos subyacentes.

El vocabulario utilizado adolece de cierta confusión, y por ello es importante tener claros ciertos conceptos .

Los criterios que el DSM-IV enumera para diagnosticar los TA, dan un marco muy amplio a cada trastorno  (1). Y los estudios sobre prevalencia de TA revelan siempre cifras altas de asociación de diferentes trastornos de aprendizaje (2-6). Para explicar este fenómeno, parece importante volver sobre una serie de definiciones, tal como las presenta muy claramente Mazeau(7). Un trastorno cognitivo traduce una disfunción de las funciones superiores. Si el trastorno es global, se hablará de retraso mental o déficit intelectual. Si el trastorno es selectivo, en un campo de cognición respectando los demás, es un trastorno cognitivo específico. Los trastornos específicos de aprendizaje designan síntomas que resultan de trastornos cognitivos y que se exteriorizan principalmente en la escuela: dislexia, disortografía, discalculia; tradicionalmente se les añade los trastornos específicos del desarrollo del lenguaje (disfasia) aunque no se trate de un aprendizaje en el sentido estricto –el lenguaje no está enseñado mediante una técnica especifica y sistemática- sino que más bien es una adquisición. Por esto es importante no confundir trastorno cognitivo específico y trastorno específico de aprendizaje: un aprendizaje solicita siempre numerosas funciones cognitivas (por ejemplo aprender a escribir necesita atención, memoria, coordinación fina, etc.). Y recíprocamente, un trastorno cognitivo selectivo puede tener consecuencias en diferentes sectores de aprendizaje (una dispraxia puede tener como consecuencia una disgrafía, disortografia y discalculia).

Por lo tanto, en un primer momento, al equipo le corresponde

  1. Recoger el síntoma – o los síntomas principales- en su contexto
  2. Medir la dificultad en término de desviación respecto a la norma –tests apropiados baremados-
  3. Hacer hipótesis neuropsicológicas que, en un trabajo de análisis y síntesis, permiten llegar a un diagnóstico del trastorno cognitivo especí fico subyacente
  4. Aconsejar sobre el tratamiento -o los tratamientos-, teniendo en cuenta los matices del trastorno cognitivo especí fico sospechado.
  5. Evaluar la evolución, midiendo la eficacia del tratamiento o la aparición de dificultades nuevas.

Recoger el síntoma

La gravedad de un TA no es siempre fácil de apreciar por varias razones. Por una parte, el primer síntoma que se observa, relativamente banal como puede ser un retraso del habla a los cuatro años, puede corresponder a un trastorno severo de comprensión cuya evolución se prevé difícil, y cuyo tratamiento debe ser intenso, precoz y muy adecuado, o un retraso simple cuya evolución será benigna con una intervención bastante sencilla. Diremos que al mismo síntoma corresponden diagnósticos de gravedad objetiva variada.

Por otro lado,  la percepción de parte de los padres de la gravedad -gravedad subjetiva-, y por lo tanto la edad de la consulta, varia mucho en función de las familias. El retraso simple del habla puede adquirir un matiz dramático –en la vivencia de la familia- si un antecedente aporta a sus ojos argumentos de organicidad (caída, convulsiones febriles, etc.). Al contrario, para otro niño que demuestra tener puntos fuertes –en grafismo, habilidades manuales, etc.-, la consulta se retrasará porque los padres, y habitualmente el padre, confiará en que “estas cosas se arreglan solas” má s tarde.

Por lo tanto, al médico le corresponde evaluar e informar sobre la gravedad de un síntoma que observa, tanto para urgir en un caso que le parezca grave (por ejemplo disfasia receptiva en edad preescolar) c omo para quitar importancia en otro que no necesita más que vigilancia.

Desde la primera consulta, recoger la información  no puede hacerse solamente en función de los datos que aporta la anámnesis y el examen. Las fuentes son múltiples: padres, educadores, maestros, reeducadores. Hay que obtener de ellos una relación escrita de sus observaciones, e invitar a que é sta sea objetiva, distiguiendo hechos e interpretaciones.

Las interpretaciones se observan a todo nivel, ya que en general la gente desconoce los primeros síntomas de un trastorno cognitivo selectivo, y tiene pocos elementos para explicar el hecho de que un niño, que por sus juegos, sus reacciones, las expresiones de su cara, sus dibujos, parece inteligente, no llegue a obtener resultados en la escuela. Pasará mucho tiempo y se plantearán muchos interrogantes antes de que esto se comente al médico; y más si el diálogo con el maestro no es habitual. En Francia, cierto sector de la sociedad –principalmente los maestros- reaccionará ante una dificultad para hablar, leer o escribir buscando principalmente causas psicológicas. Si el papel de los psicologos es, sin ninguna duda, capital, el problema  que yo encuentro en mi país es que no se caracterizan, precísamente, por la capacidad de comunicar por escrito sus conclusiones.

Normalmente, antes de llegar a la consulta de aprendizaje, los padres han consultados otros profesionales. Los profesionales exteriores implicados tienen formación y puntos de vista muy diversos (maestros, logopedas, fisioterapeutas, ergoterapeutas, ortoptistas, médicos, psicólogos, psiquiatras, etc.). Por lo tanto las causas que se evocan, están muchas veces intrincadas unas con otras ( psicológicas, educacionales, pedagógicas, biológicas .)

En contraste con otros sectores de la pediatría –el niño que tiene fiebre y adenopatías tiene seguramente alguna patología, benigna o grave, cuya realidad orgánica no se discute-, la patologia neuropediátrica ofrece una gama de síntomas que dan pie a interpretaciones psicológicas diversas, y a veces curiosas. Los trastornos neuropsicológicos no escapan a esta actitud, y menos aún cuando no existe prueba biológica que los confirme.

La medicalización y la psicologización de las dificultades de aprendizaje, así como la difusión de información en los medios no especializados, que no siempre son de gran calidad, son un hecho creciente , con la correspondiente confusión.

En la consulta de dificultades de lenguaje, se observa todo tipo de historias del paciente, y se escucha también todo tipo de explicaciones ofrecidas como explicaciones lógicas del estado del niño, tanto de parte de padres como de profesionales consultados. Por citar solamente ejemplos relacionados con el lenguaje, es “perezoso para hablar”, “habla así porque su madre y su hermana le hacen demasiado caso”, “el lenguaje no ha progresado desde que tiene una hermanita, y es para llamar la atención”. Otras veces, cuando el niño deja de hablar en primero de preescolar, es “porque ha habido un mal contacto con la maestra”. “Se ha bloqueado desde que le dieron un susto, desde que su madre ha vuelto a trabajar”. En una consulta que atiende dificultades escolares, otras explicaciones serán frecuentes: el niño “no está motivado”; “no se permite a si mismo adelantar a sus padres en el conocimiento”; de los dispráxicos, se dice a menudo que “no se autorizan a sí mismos a dejar una señal escrita”, y por esto escriben y dibujan mal.

Por lo tanto, en un primer momento, identificar con precisión lo que alertan unos y otros, conocer el impacto real de este problema sobre la vida del niño –su trabajo en el colegio, su relación con los demás- y la de su familia, es una tarea capital. Saber orientar al niño o a la familia que lo necesita hacia el psiquiatra, también es necesario. Conocer el contexto, gracias a la ana mnesis mé dica de la familia y del niño, y hacer el examen médico, es indispensable. Situar el problema de aprendizaje en une primer intento de evaluación neuropsicológica –parte integral del examen neuropediátrico cuando la consulta es sobre un TA-, es imprescindible.

Para facilitar esta última tarea, se han desarrollado baterías rápidas para uso de pediatras sin especial calificación en neuropsicología (8). Esta primera evaluación debería ayudar a distinguir casos muy tí picos, de otros niños sin real dificultad de aprendizaje, y familias cuya orientación primera debería ser la consulta de psiquiatría.

Medir

La forma de medir la dificultad en el aprendizaje es compleja: los profesionales competentes correspondientes están hiperespecializados. Existe una multitud de tests, y cada año aparecen nuevos (6). El clínico debe conocer las principales pruebas, exigir que se apliquen cuando la colaboración del niño lo permite, y que se dé un informe escrito de calidad de los resultados.

En el estudio del lenguaje por ejemplo, solamente la concordancia de varias pruebas permite al logopeda interpretar el resultado (por ejemplo, para distinguir la dificultad en la comprensión sintáctica o de memoria de trabajo) y esto teniendo siempre en cuenta la calidad de la participación, el cansancio, etc. que influye mucho en los resultados; por lo tanto el informe será también cualitativo. Por la variedad de los aspectos, tanto si se estudia el lenguaje oral como el escrito, este informe será extenso, y denso en información. Esta es la razón por la cual los médicos prefieren trabajar con una red constituida de determinados logopedas cuyo lenguaje entienden y de cuyo informe estiman poderse fiar.

En contraste con el resto de la patología neuropediátrica (malformativa, inflamatoria, degenerativa o epiléptica, etc.) la mayoría de las veces no hay otras pruebas que sirvan como marcador definitivo que el conjunto de anámnesis y examen neuropsicológico.

El estudio neuropsicoló gico requiere mucho tiempo. Una condición para aprovechar bien esta inversión de tiempo, es dedicarle un periodo óptimo. Por una parte, por poner un ejemplo, se sabe que un niño muy descorazonado no está en condiciones de realizar de forma fiable un test psicométrico de tipo Wechsler: el psicólogo anotaría que la participación es escasa, que la atención no es optima, y que, por las condiciones de la prueba, no ha sido posible ayudar con comentarios alentadores cuando se intuía que el niño podía más. Por otro lado, si el déficit de atención parece dominar el cuadro en un niño con puntas ondas continuas del sueño (POCS), sería lógico optimizar el tratamiento con fármacos antiepilépticos antes de un estudio completo de la cognición. En fin, si el joven se presenta con impulsividad y poca atención, así como dificultades asociadas de orden visuoespaciales o de coordinación motora, las conclusiones se verán a menudo oscurecidas por la observación de la precipitación: no se sabrá a cual de los factores  (inatención-impulsividad o dificultad visuoespacial–coordinación) atribuir la dificultad. Por todo ello, insistimos en la importancia que tiene el escoger un tiempo relativamente favorable para el niño desde el punto de vista emocional, neurofisiológico (en caso de epilepsia), y de equilibrio terapéutico.

Es necesario optimizar el rendimiento de cada uno de los actores, por el factor-tiempo, presente en todo momento. Por todas las razones que se han dado hasta ahora, la complejidad del síntoma y la forma de valorarlo así como la necesaria coordinación entre las personas, el estudio inicial de un niño requiere tiempo. Para la eficiencia de un equipo –factor especialmente estudiado en nuestro país por las conocidas condiciones adversas de déficit económico en el sector de coste de la salud- este estudio se debe reservar al niño que realmente lo necesita, y para cumplir el papel de un Centro de Referencia, se debe llegar a todos los niños que lo necesitan. Sin embargo, esta es solamente la primera parte de la tarea.

Hacer hipótesis neuropsicológica para aconsejar sobre un tratamiento

Otra parte de la tarea, razón de ser del proceso descrito anteriormente, es conseguir un tratamiento ajustado a las necesidades. Este no es el lugar para desarrollar este tema, baste recordar que los estudios sobre la eficacia de la reeducación en TA escasean.

Citamos un estudio sobre la reeducación de dificultades de lenguaje en une unidad hospitalaria parisina (9). Este tipo de estudio y otros deberían contribuir al mejor conocimiento de la evolución de los pacientes, y permitir saber si las hipótesis se confirman y los métodos de reeducación utilizados cumplen sus promesas. El desarrollo cognitivo, espontáneo y con reeducación, lleva su tiempo. En la evolución del niño ¿qué es lo que se debe a su maduración? y ¿qué es lo que aporta la intervención? Cuando el progreso no parece suficiente, ¿qué es lo que se debe a la severidad del trastorno cognitivo selectivo, y qué a la insuficiencia del diagnóstico, y por lo tanto de la reeducación? Mazeau tiene unas consideraciones interesantes al respecto (7), y lleva a pensar que estudiar con rigor

la relación entre las hipótesis neuropsicologicas, las líneas de intervención reeducativas y los progresos realmente conseguidos podría ser una pista fecunda.

Como ilustración de lo que acabamos de presentar, se llevó a cabo un estudio en el norte del país (10). Cuvellier reevaluó 100 niños consecutivos que llegaron a la consulta de neuropediatría por unas dificultades de aprendizaje: se trataba de 80 chicos y 20 chicas, entre 4 y 15 años. El 80% de los niños estaban en tratamiento: logopédico (46%) psicoterapéutico (27,5%) en psicomotricidad (13,5%); 54 estaban en la clase correspondiente a su edad, 41 tenían un año de retraso, y 5, dos años o más; 14 estaban en una clase con un n úmero de alumnos reducido. De  estos 100 pacientes, 97 tenían ya una hipótesis diagnóstica que, en algunos casos se modificó tras la consulta, con la consiguiente modificación de la pauta reeducativa, según se observa en la tabla I.

Entre los 20 niños seguidos por “dislexia”, el diagnóstico final fue de Deficiencia intelectual ligera en 2 casos, de PCI en 1, de TDAH en 9, de mal lector en 3, de ausencia de trastorno en 3. Solamente dos niños se quedaron con el diagnóstico inicial. Los autores observan un retraso entre los signos y el diagnóstico entre 3 y 5 años.

Vemos que, ante una dificultad de aprendizaje, el pediatra o médico de cabecera prescribe a menudo un estudio y confía en un diagnóstico realizado por un profesional paramédico. Sigue el tratamiento rehabilitador con los ojos cerrados, confiando en su buen hacer, pero sin tener los medios para contrastar el informe, y en ocasiones sin examinar al niño. Es particularmente frecuente que el diagnó stico no tenga en cuenta todos los datos necesarios que se detectan y valoran en la consulta de neuropediatría.

Seguir la evolución

Durante la evolucion, el papel del neuropediatra consiste en conseguir –y así poder ofrecer- una visión con perspectiva para

  • Discernir en el conjunto los rasgos principales y característicos de las dificultades del niño, así como de sus puntos fuertes
  • Coordinar las siguientes evaluaciones
  • Asegurar que las intervenciones reeducativas sean apropiadas, regulares y continuadas
  • Reevaluar el conjunto con periodicidad.

¿Qué pueden esperar otros médicos?
Algunos niños, por su historia familiar (de enfermedad neurológica degenerativa, o de tipo epiléptico, etc.) o personal (prematuridad, dismorfia, retaso motor, etc.) necesitan una anámnesis más detallada. Tratándose de desarrollo cognitivo y motor, el conocimiento de la neurología pediátrica en general permite dar a cada factor de la anámnesis el peso que tiene: por ejemplo, aunque pocas cosas se pueden afirmar de modo terminante, es posible disminuir la sospecha sobre la responsabilidad de eventos médicos leves como una caída que no haya presentado signos de deterioro post traumático o una crisis febril típica simple. Y se puede, sin embargo, volver a dar toda la importancia a otros datos como la dificultad para vestirse solo, para realizar el grafismo, etc.
Los psiquiatras que reciben en consulta a un niño con trastorno de comportamiento y dificultad escolar deben pensar en un TA, y en caso de sospecha de dificultad instrumental, tendran interés en solicitar esta interconsulta neuropediatrica antes que el niñ o se desmotive completamente.

Los padres
Por una parte, no tienen información sobre el desarrollo de las funciones superiores; conocen la pauta “normal”. Quieren información sobre la gravedad del TA y su pronóstico.

Por otra parte, los padres necesitan consejo sobre los mejores actores y métodos de tratamiento; preguntan si la reeducación es adecuada, si los progresos van a su ritmo, y qué más se puede hacer. Es especialmente importante responder a estas preguntas para asegurar la continuidad y regularidad del tratamiento, teniendo en cuenta que la reeducación de un niño con TA necesita habitualmente largos años de esfuerzo, se asocia a un coste económico, a la renuncia a otras actividades, frustración, y cansancio de parte de unos y otros.

Además, el conocimiento de estos trastornos no está muy desarrollado, o no lo está de la misma forma, en todos los ambientes de la sociedad. Los familiares –abuelos, etc.-, o educadores de centros de enseñanza, no pocas veces ponen en tela de juicio el diagnóstico. También el reeducador, con mas razón cuando la reeducación empezada no permite una mejora espectacular desde el inicio. En estas circunstancias, la consulta sirve para reafirmar la realidad del trastorno, la necesidad de cuidados y de medidas educativas.

Por otra parte, esperan una explicación del trastorno. Estamos ante un fenómeno de vulgarización de conocimientos científicos –técnicas de imagen que son muy vistosas - divulgados en los medios de comunicación, que lleva a pensar que se puede investigar el funcionamiento del cerebro fácil y rápidamente, pero que estos adelantos no se están aplicando a su hijo. El neuropediatra, con sus explicaciones, puede ayudar a reenfocar esta frustración.

Finalmente, la consulta es un momento privilegiado para escuchar las dudas que expresan los padres sobre su propia responsabilidad –asociada frecuentemente a la consiguiente culpabilidad- y que se observa a través de ciertos factores: caída de los brazos de la madre, depresión del padre, dificultades en la pareja, etc. Puede ser una ocasión para aconsejarles el recurrir a una ayuda psicológica.

Los reeducadores
Los reeducadores pueden obtener una visión contrastada del médico (con la suya propia) . Conocen bien al niño, llevan su reeducación desde años quizás, y lo ven varias veces a la semana. No pueden conservar siempre la perspectiva necesaria ante una dificultad –cansancio, desánimo, progresos lentos etc. -, y pueden contrastar esto con ocasión de la consulta del médico.

La obligación de compartir información por medio del informe escrito, garantiza una fecha límite para elaborar tal informe. Aunque no es un elemento imprescindible y su elaboración pueda parecer fastidiosa, es un buen instrumento para mejorar la calidad de la intervencion.

Los reeducadores también pueden esperar del neuropediatra que ponga en juego su autoridad para conseguir algo: de los padres, si éstos demuestran una exigencia inadaptada (por falta o por exceso), o si van de un método nuevo a otro, o acerca de una ayuda psicológica, de una adaptación escolar, etc.

A menudo esperan también que se les diga con precisión, y mejor con imágenes, dónde está el circuito de transmisión dañado, y la mayoría de las veces sólo se les puede mentir, o decepcionar. Sin embargo, también se les puede hacer participar de nuevas hipótesis neuropsicológicas. Y en contadas ocasiones, se les enseñará  en el sistema nervioso central de su paciente, lesiones que dan cuenta de la dificultad que tienen en automatizar determinada tarea (por ejemplo una lesión cerebelosa relacionada con déficit de automatización de encadenamiento de esquemas motores de la boca).

Así, después de la consulta neuropediátrica, el diagnóstico se precisa y enriquece con matices directamente relacionados con el tratamiento.

Las escuelas
Los establecimientos de enseñanza esperan confirmación de que los apoyos que se dan en la escuela son apropiados. Esperan el reconocimiento de una razón médica para ofrecer un trato individualizado (el sistema educativo francés aplica un modelo de igualdad). Por ejemplo, otorgando un tiempo suplementario en los exámenes escolares. El intercambio de datos que, por el secreto profesional, el neuropediatra no tiene derecho a divulgar, es accesible al médico de la escuela.
 
Los poderes públicos
Los organismos públicos esperan la autentificación del diagnóstico para otorgar unas ayudas personalizadas, en función de la clasificación de la discapacidad. Sin embargo, a menudo el diagnóstico tiene matices difíciles de clasificar dentro de conceptos simples como disfasia, dislexia, dispraxia, TDAH...
Esperan también una investigación, y una reflexión sobre la utilización de los medios costeados por la seguridad social, las prioridades de acción, la prevención.

En fin nuestro paciente, el niño, necesita que sus esfuerzos se vean recompensados por éxitos; quiere ser como los demás y aliviar el peso que tiene encima cuando tiene que explicarse por oral o escrito, que escribir o leer. Quiere que se le conozca no sólo por lo que hace mal, sino también por lo que hace bien; y que se reconozcan sus esfuerzos.

Conclusión

Ante una dificultad de aprendizaje, discernir con seguridad cual es la causa de esta dificultad, poner en  obra medios eficaces de intervención, es la tarea de un equipo.

El papel del médico va mas lejos del conocimiento de examen neurológico y evaluación neuropsicológica rápida: necesita un conocimiento de los útiles y de los actores que intervienen en el diagnóstico y el tratamiento.

El neuropediatra que lleva a cabo tal tarea necesita capacidad y experiencia de coordinación de logopedas, psicólogos, pedagogos, y un cierto conocimiento técnico, pero también requiere conocimiento de la evolución del paciente con trastorno especifico, para reevaluación de la educación, de la comorbilidad, etc. Por estas razones, el papel del neuropediatra en una consulta de TA nos parece delicado y central.

Bibliografía

  1. Association AP. Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux, traduction française du DSM-IV. Paris: Masson, 1996.
  2. Kadesjo B, Gillberg C. Attention deficits and clumsiness in Swedish 7-year-old children. Dev Med Child Neurol 1998;40: 796-804.
  3. Dewey D, Kaplan BJ, Crawford SG, Wilson BN. Developmental coordination disorder: associated problems in attention, learning, and psychosocial adjustment. Hum Mov Sci 2002; 21: 905-918.
  4. Gross-Tsur V, Manor O, Shalev RS. Developmental dyscalculia: prevalence and demographic features. Dev Med Child Neurol 1996; 38: 25-33.
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  6. Narbona J, Chevrie-Müller C. El lenguaje del niño. Barcelona: Masson; 2003.
  7. Mazeau M. Neuropsychologie et troubles des apprentissages. Paris: Masson; 2005.
  8. Billard C, Vol S, Livet MO, Motte J, Vallee L, Gillet P, et al. BREV: a rapid clinical scale for cognitive function evaluation in preschool and school-age children. Rev Neurol (Paris) 2002; 158: 167-175.
  9. Coste-Zeitoun D, Pinton F, Barondiot C, Ducot B, Warszawski J, Billard C. Specific remedial therapy in a specialist unit: evaluation of 31 children with severe, specific language or reading disorders over one academic year. Rev Neurol (Paris) 2005; 161: 299-310.
  10. Cuvellier JC, Pandit F, Casalis S, Lemaitre MP, Cuisset JM, Platof A, et al. A study of 100 consecutive children presenting with learning disabilities. Arch Pediatr 2004; 11: 201-206.
 
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